Grossesse

La prééclampsie : du nouveau pour la diagnostiquer 3/3

Dans le cadre de notre dossier sur la prééclampsie, nous avons interviewé Estelle Battèle, présidente de l’association APAPE, dont l’objet est centré sur la prévention et les actions pour lutter contre cette pathologie de la grossesse.

Logo APAPE_prééclampsie  Infos Santé : Vous présidez l’APAPE, Association de Prévention et d’Actions contre la Pré-éclampsie. Qu’est-ce qui a motivé la création de cette association ?
Estelle Battèle : Lors de ma première grossesse, j’ai été victime d’une prééclampsie. À cette occasion, j’ai fait plusieurs constats :
– d’une part, celui de la désinformation présente sur les forums et les sites de vulgarisation médicale, qui faisait écho à la complexité des écrits scientifiques pour les patientes-usagers ; mon premier souhait était de vulgariser la prééclampsie tout en l’étayant d’un regard expert ;
– d’autre part, j’ai observé la méconnaissance des professionnels de santé sur cette pathologie grave, notamment les praticiens de ville et les maternités de niveaux 1 et 2 ;
– enfin, j’ai noté une réticence à évoquer l’existence et les risques de cette maladie de la grossesse.
En 2007, j’ai donc imaginé une association dont l’action serait de prévenir la maladie, comme d’informer et sensibiliser les femmes à cette pathologie. En 2010, l’APAPE a officiellement vu le jour.

Les maternités Type I - II - III
Quelles actions mettez-vous en œuvre ?
Nous les articulons autour de quatre axes d’interventions :
– l’éducation à la santé maternelle via la prévention de la prééclampsie et des pathologies annexes ;
– le tissage de liens avec le secteur médical, via un soutien aux études médicales et à la recherche ;
– la formation des professionnels de santé via la sensibilisation et la prise en charge de la pathologie ; nous visons en particulier les gynécologues-obstétriciens de ville et les maternités de niveaux 1 et 2, rarement au fait des nouvelles pratiques médicales dans ce domaine ;
– le soutien et l’orientation des patientes-usagers via notre représentation auprès des instances de santé.

Intervention de l'apape lors d'un colloque

Le travail que nous accomplissons avec et auprès des professionnels hospitaliers porte ses fruits : nous avons obtenu l’agrément du Ministère de la Santé, reconnaissant notre structure comme « Association des Usagers de la santé ».

Vous mentionnez l’Inserm dans vos partenaires ; quelle est son implication dans l’APAPE ?
Au fur et à mesure de la mise en place de nos actions, nous avons ressenti la nécessité de nous doter de moyens correspondants. Il nous est également apparu évident de mettre en place des actions de formation en direction des professionnels de santé. De son côté, l’équipe de l’Inserm dédiée à ce sujet recherchait une structure au sein de laquelle mettre en application l’objet de sa pratique. Ainsi, nous avons créé un comité scientifique en 2012, tant pour nous faire connaître que pour cibler nos recherches et leur donner un cadre théorique et critique. Si l’APAPE exprime la parole des patientes lors des colloques, congrès ou journées de travail, les membres du comité, quant à eux, livrent leur parole d’expert pour vulgariser, informer, former. Quatre professionnels forment ce comité : un directeur de recherche, un néphrologue et deux gynécologues-obstétriciens.

Pr Alexandre Hertig_Hôpital Tenon-Paris
Pr Alexandre Hertig, néphrologue et chercheur clinicien à l’hôpital TENON (Paris)

Depuis fin 2013, un nouveau test sanguin est capable de détecter avec 96 % d’exactitude les prééclampsies qui devront faire l’objet d’un accouchement thérapeutique dans les deux semaines. Est-ce une bonne nouvelle ?
Les praticiens de ville français sont peu au fait de ce nouveau test. Quand ils le sont, ils avancent l’argument que, s’il permet d’informer, pour autant il ne guérit pas. C’est juste, mais quand on sait que le seul moyen de protéger la mère est de mettre fin à la grossesse, le test a le mérite de laisser à la mère et aux professionnels le temps de s’organiser en conséquence, ce qui n’est pas le cas quand on doit opérer en urgence absolue.

La France se distingue-t-elle de ses voisins européens ou fait-elle front commun dans la diffusion des dangers de cette maladie ?
C’est une bonne question car la France a indéniablement une place à part. En Suède, au Royaume-Uni ou aux États-Unis par exemple, les praticiens évoquent le sujet de la prééclampsie avec leurs patientes depuis une vingtaine d’années déjà, et ce dès le début de leur grossesse ; ces pays considèrent la prééclampsie comme la problématique numéro 1 de cette période de la vie d’une femme. De fait, ils recherchent systématiquement et très tôt une discrimination entre les grossesses à haut et bas risque ; dès lors, la prise en charge est très différenciée.

En France, on tait le sujet car il est soupçonné d’être trop anxiogène. Cette posture part sans doute d’une bonne intention mais elle fait des dégâts ! Pour ne citer que cet exemple, en Angleterre, le taux d’hémorragies postnatales est trois à quatre fois inférieur à celui de la France. Nous devons agir.

Apape-Informer et sensibiliser à la prééclampsie                                                   Cessons d’idéaliser la grossesse, informons !

D’après votre expérience et les témoignages que vous recevez, que manque-t-il en France qui permettrait d’éviter les accidents et/ou décès ?
Avant tout, de l’information à destination du grand public. Indéniablement, la maternité est un événement heureux…

marilyn
ET potentiellement dangereux. Contrairement à nos voisins européens, il existe en France un tabou de la grossesse; l’idée selon laquelle « la grossesse n’est pas une maladie » a essaimé au point qu’on n’envisage pas suffisamment l’éventualité d’une pathologie ou d’un dysfonctionnement pendant celle-ci, en l’occurrence la prééclampsie. C’est regrettable car, non seulement on fait passer de véritables intuitions féminines pour des lubies sous influence hormonale, mais on met aussi inutilement en danger la vie de la mère et de l’enfant à venir.

De quels moyens disposez-vous à l’APAPE ?
10 bénévoles réguliers offrent de leur temps à l’association. Le fonctionnement de celle-ci est assuré par le biais des cotisations de nos membres, 73 à ce jour. À ce jour, nos actions dépendent des dons et des cotisations des usagers, sympathisants et adhérents. Même s’il faut souligner le rôle des laboratoires et partenaires qui financent la Journée Nationale de lutte contre la Pré-éclampsie (JNPE), l’APAPE manque cruellement de fonds pour mettre en place ses quatre axes d’intervention !

Et les pères dans tout cela ?
Ils s’impliquent depuis peu car on leur donne de la place pour cela. Ainsi, on les voit lors de la Journée Nationale de la Pré-éclampsie ou à l’occasion de colloques et rencontres. Il était temps que l’on prenne en compte l’impact social et psychologique qu’a sur eux la pathologie de la prééclampsie. C’est désormais chose faite avec les premières prises en charge psychologiques des (futurs) pères.

Sonia Kaloustian

En savoir plus
L’hypertension artérielle gravidique : hypertension  artérielle survenant chez une femme enceinte après 20 semaines d’aménorrhée jusque-là normotendue, qui trouve son origine dans un trouble de la placentation. L’hypertension artérielle gravidique est la première cause de mortalité maternelle au cours de la grossesse dans les pays développés. Elle est définie par une pression artérielle systolique (PAS) ≥ 140 mm Hg et/ou une pression artérielle diastolique (PAD) ≥ 90 mm Hg (2 mesures espacées de 6 heures). toute HTA apparue après 20 SA chez une femme jusque là normotendue.

Sources
Interview téléphonique réalisée le 6 février 2014
http://www.perinat-france.org/portail-grand-public/reseaux/maternites-accouchement/les-maternites-type-i-ii-iii-642.html#type
http://www.apape.fr/#!comit-scientifique/c1wsz
http://www.kcl.ac.uk/newsevents/news/newsrecords/2013/10-October/World-first-pre-eclampsia-test-could-save-hundreds-of-babies.aspx

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