Pathologies

Hémophilie : une prise en charge à améliorer

Une maladie rare et non évolutive

L’hémophilie, maladie génétique, rare et héréditaire est portée par un chromosome sexuel. Elle touche en majorité les hommes. L’hémophilie n’est pas une maladie évolutive, elle reste identique tout au long de la vie.

Cette pathologie correspond à une anomalie de la coagulation sanguine. En cas de saignement, l’écoulement est très difficile à arrêter. En France, 6000 personnes sont touchées et 700 000 sujets le sont dans le monde. Le diagnostic de la maladie est dûe aux saignements excessifs, quels que soient la nature et l’endroit de la plaie.

Conséquences : des hémorragies dont les plus dangereuses sont internes dans les articulations et les muscles qui entraînent des douleurs importantes et des séquelles invalidantes voir la mort si le traitement n’est pas pris à temps.

Hemophilie

Vivre avec l’hémophilie

Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement qui permet de guérir l’hémophilie. En revanche, des injections à administrer plusieurs fois par semaine remplacent le facteur de coagulation qui manque. Ce traitement est contraignant mais efficace, et peut être réalisé à domicile par le malade à partir de 12 ans ou par un proche formé à partir de 4 ans.

Des progrès à faire sur l’accès aux soins

À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie le 17 avril, l’Association française des hémophiles a mis en lumière les difficultés de l’accès aux soins pour des raisons économiques. Cette problématique concernerait 75 % des malades dans le monde.

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